Por Lyl Jiménez Rodríguez 
“A los padres les digo que lloren, sí, que lloren mucho, porque después de esas lágrimas viene la fortaleza que se necesita para luchar por nuestros niños”. Palabras que calan el alma al leerlas. Así de fuerte es Katia Rodríguez, madre del pequeño Jhonny Alejandro Relova, diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista.
Con tan solo 7 años, el pequeño Jhonny avanza en su vida gracias a la consagración de su familia y del equipo multidisciplinario que lo atiende.
“Yo tengo prácticamente una escuela en casa, y además cuento con una familia maravillosa que ha adoptado cierto modo de vida. Cada uno tiene una tarea específica para yo poder dedicarme por entero al niño.
“Lo primero que sentí cuando supe del trabajo del grupo multidisciplinario de atención al Autismo en Matanzas fue un sentimiento de esperanza y alivio, al ver cuánto le importaba mi niño y no solo como ciencia, sino un verdadero interés en sus necesidades y fortalezas. Fue una dosis de amor, al no sentirme señalada con el dedo, y poder decir sí se puede. Eso es lo más importante para una madre azul”, confiesa Katia Rodríguez.
Proyecto de atención integral al Autismo, UneTEA la neurodiversidad
El Proyecto de Atención Integral al Autismo, UneTEA la neurodiversidad, de Matanzas, liderado por la doctora Yeslaine Navarro, incluye talleres para padres y consejería familiar, con aceptación por las familias.
En el mismo facilitan herramientas que permiten mayor información y empleo de recursos para trabajar en casa e incluso en la preparación de material docente en las escuelas.
“Comencé a atender la consulta provincial de diagnóstico e intervención a los Trastornos de Espectro Autista (TEA) a finales de mayo del 2023. Desde el inicio definimos las principales áreas en que podíamos intervenir, porque era notable el peso que recae en una familia cuando se da un diagnóstico de este tipo.
“Lo primero fue la realización de talleres de preparación a psicopedagogos de las escuelas, porque sin el apoyo educativo el trabajo nuestro estaba incompleto. Estos son niños con necesidades especiales y sobre todo aquellos «no verbales», término que se emplea para referirse a los que no usan lenguaje para comunicarse y requieren de otros medios para establecer comunicación con ellos”, argumenta la doctora Yeslaine Navarro .
En un principio la consulta se realizaba en el Hospital, pero el local era pequeño para realizar todas las actividades. Comenta la doctora que tuvieron que mudarse para el Teatro Abraham Lincoln: “Allí muy bien acogido y apoyado por su director, René Quiroz.
“Actualmente nos fue aprobado un área en la Clínica de los Alemanes, en la zona de la Playa, en Matanzas, donde al fin tenemos el espacio para realizar las terapias con los niños. Como objetivo principal tenemos la terapia individual en el área cognitiva, sensorial y ocupacional para los niños y jóvenes.”
En el logro de este propósito cuenta con un equipo de profesionales que permiten un trabajo integral con los niños.
“La logopeda del equipo realiza terapias de lenguaje con los pacientes que lo requieran, en una frecuencia de 4 días a la semana. Contamos además con 2 psiquiatras infantiles, -una de ellas yo-, un neurocirujano, una psicóloga y una especialista de educación del Centro de Diagnóstico y Orientación (CDO).También tenemos una pediatra y una psicopedagoga”.
A lo largo de la historia el vínculo entre los seres humanos y los animales ha sido, entre otras cosas, terapéutico. Desde la década de los 80, en Cuba, surgió un procedimiento alternativo novedoso: la llamada Equinoterapia. La equinoterapia constituye una oportunidad inigualable para ofrecerle al niño actividades científicamente organizadas, orientadas a estimular su desarrollo y contacto con el medio.
Este procedimiento también se inserta entre las actividades que “estarán disponibles para aquellos pacientes que requieran de sus beneficios con la guía de la logopeda del equipo que es especialista en dicha práctica, en las cuevas de Bellamar.
“Ahora somos parte del Proyecto Nacional de Autismo, ganador de premio internacional, que coordina la licenciada Yoysy Rondón y gracias a su apoyo también hemos podido avanzar”. La doctora explica que la unión al proyecto nacional permitió unificar protocolos, mantener los objetivos a nivel de país y nutrirse de información. Agrega además, la ayuda a fortalecer al equipo multidisciplinario.
“La idea es crear un centro de atención integral donde los niños y adultos con autismo y sus familias puedan encontrar el apoyo que necesitan para poder aumentar su calidad de vida. Aún tenemos miles de ideas y planes en marcha que no están concretados, pero espero que se vayan cumpliendo en un plazo no muy lejano.
“Ya estamos haciendo coordinaciones con la Universidad de Ciencias Médicas y la Camilo Cienfuegos de Matanzas para preparar a estudiantes de rehabilitación y psicopedagogía como especialistas en Autismo y así poder llegar a todos los municipios. Una idea soñadora como muchas otras pero que sin descanso y mucha persistencia creo que alcanzaremos.
“En este momento contamos con todo el personal para cumplimentar el objetivo de diagnóstico e intervenciones tanto individuales como a la familia, de forma integral con tratamiento, rehabilitación y asesoramiento en temas de salud relacionados y apoyar en la creación de una comunidad inclusiva que es fundamental.
“Contamos con un grupo de actividades complementarias en la atención del paciente como es la educación. Nos interesa mucho la recuperación de una escuela para niños con autismo”.
Friends of Jack un gesto solidario
El proyecto Friends of Jack , impulsado por dos padres Nailan Díaz y Jesse Gerald Greenberg, desde Canadá, apoya a padres y familias con niños jóvenes y adultos dentro del espectro autista no solo de Matanzas en toda Cuba.
“ En el comparto todo lo aprendido en diferentes modelos de intervención, dando mis experiencias y estudios como padre, no soy profesional solo una madre. Comparto materiales de estudio y me siguen en el grupo profesional de la Fundación Miriam en Montreal que me ayudan y apoyan con conocimiento específico.”
Al hablar de su motivación, refiere a su pequeño hijo Jack y y el deseo inmenso de aprovechar todas las oportunidades y socializarlas.
“Como madre he pasado por muchas etapas. Como padres queríamos brindar a cada uno un poquito más de fuerza diaria y de amor de que sí estoy contigo, porque nadie sabe cómo vive una madre o un padre con un niño con autismo.
“La herramientas permiten transmitir todo lo que aprendo a otros padres y ayudar a mis profesionales de Matanzas con los nuevos modelos y que puedan transmitirlo a cada familia”, expresa Nailan Díaz.
Sobre la alianza con el proyecto Friends of Jack comenta la doctora, Yeslaine Navarro.
“Surgió el momento correcto para unirnos. A ellos les gustó lo que veníamos realizando y a nosotros también su labor .Por supuesto, ha sido un intercambio entre ambos pero por su experiencia en otros modelos de atención desde Canadá realmente han impulsado muchas ideas que hemos puesto en práctica con buenos resultados. Su aporte ha sido importante para llegar a lo que tenemos hoy.
Escuche el audio completo de la entrevista a Nailan Díaz
Día azul
“El autismo, actualmente Trastorno de espectro autista (TEA) es un diagnóstico reciente, hablo de 80 años desde su primera descripción clínica por Leo Kanner”, explica la doctora Yeslaine Navarro , jefa del proyecto de Atención Integral al Autismo, UneTEA la neurodiversidad, de Matanzas.
La especialista lo señala como un trastorno del neurodesarrollo que causa afectaciones en la comunicación y en la interacción social, caracterizado por patrones repetitivos, restringidos y estereotipados.
“O sea, se refiere a una amplia gama de afecciones caracterizadas por desafíos con habilidades sociales, comportamientos repetitivos, habla y comunicación no verbal, alteraciones sensoriales, trastornos gastrointestinales, trastorno del sueño, entre otros.”
Otro aspecto destacado por la especialista matancera enfoca que autismo es un trastorno del espectro donde cada persona tiene un conjunto distinto de fortalezas y desafíos. Las formas en las cuales aprenden, piensan y resuelven problemas puede variar desde personas con un alto funcionamiento hasta personas con dificultades graves.
“ Algunas personas con TEA pueden requerir un apoyo significativo en su vida diaria, mientras que otras pueden necesitar menos apoyo y, en algunos casos, vivir de forma totalmente independiente.
“Los indicadores de autismo usualmente aparecen a los 2 o 3 años de edad. Algunos atrasos del desarrollo pueden aparecer incluso antes, y con frecuencia, se pueden diagnosticar a la temprana edad de 18 meses. La intervención temprana conduce a resultados positivos a lo largo de la vida de las personas con autismo”, refiere la especialista.
La jornada mundial de Concienciación sobre el Autismo ofrece una visión verdaderamente global desde la perspectiva de las propias personas autistas. Esta fecha busca sensibilizar a las personas sobre el autismo y promover la aceptación, aprecio y contribución a la sociedad. (ALH)